Olhando assim, não parece que ela tenha alguma doença grave , mas ela é portadora de fibrose cística ,doença genética, sem cura e fatal, seu tratamento é muito caro e difícil para os padrões Brasileiros , a média de vida no Brasil é de 14 anos, em quanto no Estados Unidos é de 32,5 anos. O tratamento precoce, o acesso aos medicamentos e a tecnologia fazem a diferença. No mundo existe aproximadamente 70.000 pessoas com FC (fibrose cística) , geralmente sofrem de infeções pulmonares crônicas e sinusite, além de não poderem secretar suficiente enzimas digestivas para digerirem alimentos adequadamente e absorverem os seus nutrientes. A FC pode também fazer com que haja um aumento na perda de sal na transpiração e causar doenças obstrutivas no fígado, diabetes e comprometer a fertilidade.
Sara Kulzer Finkler nasceu em Porto Alegue no dia 07 de agosto 2000 , durante teste do pezinho , foi diagnosticado fibrose cística. Nós os pais Jeferson Finkler e Denise Kulzer ficamos meses em estado de choque e apavorados com o diagnostico, pôr causa da gravidade da doença , mas tivemos que encontrar forcas e lutar contra a doença , foi muito importante a ajuda de nossas famílias , nossos amigos e fé em Deus . Fomos indicados ao hospital de clinicas de Porto Alegue , onde existe uma equipe para fibrose cística , com pneumologista , gastro, nutricionista e fisioterapeutas, consultamos e já começamos com o tratamento. Ela engordava aproximadamente 15 gramas diária , guando o normal é 30 gramas ao dia , com a dieta , então passou a 50 gramas ao dia , pouco tempo ficou com peso adequado. Até um ano de idade teve muita otite , quando estava com 1,5 anos internou no hospital durante 16 dias para tratar a bactéria burkholderia cepacia , aos dois anos adquiria a bactéria klebsiella que foi tratada com ciprofloxacina oral .Com 2,4 anos , em novembro de 2002 , a Sara internou novamente pôr causa da burkholderia cepacia, ficou 15 dias e saiu do hospital com teste de cultura geral negativo, mas isto não significa que bactéria foi eliminada , ela ainda pode esta presente nos pulmões, podendo prejudicar de forma contínua os tecidos pulmonares, resultando assim em doença pulmonares progressivas, as bactérias tipo burkholderia cepacia e pseudomonas aeruginosas dificilmente são eliminadas. A psedomonas aeruginosa torna-se a bactéria predominante em 80% das pessoas com FC.  Em março de 2003 foi detectado no teste de cultura geral a presença da bactéria pseudomonas aeruginosa , internou no hospital dia 25 de março para tratamento contra essa bactéria ,para não causar pneumonia ; no dia 11 de abril ela saiu do hospital com o teste de escarro negativo, mesmo assim irá usar o tobi inalado em casa pôr alguns meses. Em agosto de 2004 a Sara internou com pneumomia , a bactéria não foi indentificada , ela ficou no hospital 16 dias . Depois desta internaçao ela ficou sem internar em hospital durante dois anos, no final de 2006 e no inicio de 2007 , ela teve internar em hospital durante duas semanas em cada internaçao, com bactérias pseudomonas aeruginosa e cepacia . Atualmente ela usa medicações continuas como pancrease ,adeks, ursacol, aerolin, e suplemento nutricionais ,  além dos antibióticos orais ou inalados quando apresenta exacerbação. . A Sara vai periodicamente ao médico e faz teste mensalmente de cultura geral para monitorar se adquiriu alguma bactéria , faz fisioterapia respiratória duas vezes ao dia , e faz nataçao três vezes pôr semana.

Ate este momento não decoreu outra enfermidade,  SARA  fará 8 anoas em agosto de 2008 , sua vida tem uma rotina normal , como outra criança ( com certos cuidados , as fisioterapias diárias, os medicamentos adguados e acompanhamento médico) . Seu peso e altura estão de acordo com a idade e quadro clínico dela é bom , estas bactéria que ela adquirio ( cepacia e pseudomonas ) podem prejudicar muito no futuro, mas também tenho muita esperança que no futuro possa ter um tratamento mais efetivo ou até mesmo a cura genética.

para contatos Denise (mae) e Jeferson (pai) 

e-mail jefersonfk@bol.com.br


Data da última atualização : 03/02/2008